We zien dat je waarschijnlijk onze advertenties blokkeert. RTLNieuws.nl heeft de inkomsten uit advertenties nodig om goede, onafhankelijke verhalen te blijven maken. Ook kan het zijn dat door het gebruik van een adblocker bepaalde functies op de website niet goed werken. Maak je een uitzondering voor onze pagina's? Voor meer informatie, klik hier.
Menu Zoeken Mijn RTL Nieuws

RTL | Volg het nieuws terwijl het gebeurt

13 september 2017

Finlay (8) vergeet te ademen door ziekte: 'slapen en concentreren kunnen hem fataal zijn'

Onze ademhaling gaat normaal gesproken vanzelf, daar hoeven we niet bewust over na te denken. Maar bij de Britse Finlay is dat niet zo. Als hij plotseling in slaap valt of zich te hard concentreert, kan het hem fataal worden. Hij lijdt aan de zeldzame ziekte CCHS.

Vrijwel direct na de bevalling wist moeder Amanda Carnell dat er iets mis was met haar zoontje, hij huilde niet en liep meteen blauw aan. Hij werd direct naar de intensive care gebracht, waar hij aan de beademing werd gelegd. Zodra ze hem hiervan af haalden, werd hij weer blauw. De artsen hebben hem daarom de eerste vijf weken in het ziekenhuis gehouden. 

Opluchting

Uiteindelijk ontmoette het gezin een arts die dacht te weten wat er mis was met het jongetje, hij heeft CCHS. De arts had eerder al iemand met dit syndroom behandeld. 

"De diagnose was een soort opluchting voor ons", vertelt moeder Amanda aan de DailyMail. "We wisten eindelijk waar we aan toe zijn en zo konden we gaan nadenken over de toekomst. Finlay kreeg vanaf dat moment een ventilator die altijd op moet met slapen of op momenten dat hij zich ergens hard op concentreert."

'Hij merkte dat hij anders was'

Zeven weken na zijn geboorte kreeg Finlay een tracheotomie. Er werd een gaatje gemaakt in zijn luchtpijp. "Zo konden we hem aan de ventilator leggen als hij in slaap viel, want een masker op zo'n jonge leeftijd werkt niet. 

"Vanaf het moment dat Finlay naar school ging, begon hij te merken dat hij anders was dan anderen", vertelt Amanda. "Hij begon vanaf dat moment erop aan te dringen dat hij geen tracheotomie meer wilde. Normaal gesproken wordt dit pas ongedaan gemaakt wanneer een kindje ongeveer acht jaar oud is, maar Finlay was zo vastberaden dat hij net vijf jaar was toen het gaatje in zijn luchtpijp weer dicht werd gemaakt."

Tekst gaat door onder foto

Hopelijk geen beperkingen

"We doen er alles aan om Finlay een zo normaal mogelijk leven te geven. Ons doel is dat hij alles kan doen wat hij wil, en dat hij niet beperkt wordt door zijn ziekte", vertelt Amanda. "Slapen zal hij alleen wel altijd moeten blijven doen met een masker op."

De Britse arten schatten dat er rond de honderd mensen met deze ziekte in Engeland leven. In Nederland is dit minder. "Wij schatten dat er ongeveer 50 mensen in Nederland zijn met CCHS", vertelt een woordvoorder van het AMC. "Veel baby's die geboren worden met deze ziekte overlijden snel na de geboorte. De mensen waarvan de diagnose wel op tijd gesteld wordt, krijgen dezelfde behandeling als Finlay en slapen rest van hun leven met een slaapmasker."

Ondines vloek

De ziekte wordt ook wel Ondines vloek genoemd. Deze term is afkomstig van de mytische watergeest Ondine. De ridder waar zij verliefd op was, ging vreemd bij haar. Daarom vervloekte ze hem: hij moest de rest van zijn leven wakker blijven om adem te kunnen halen. 

Mis niets meer van Editie NL: like ons op Facebook. Dagelijks leuke livestreams, en de laatste nieuwtjes in artikelen, video's en foto's. 

Topnieuws