Ga naar de inhoud
Verspreid via ziekenhuis

Boek voor broertjes en zusjes van kind met hartafwijking: 'Grote impact op hun leven'

Lize met haar zoontjes Sam (links) en David.

Hoe leg je je kind uit dat zijn broertje of zusje wordt geboren met een hartafwijking? Met dat vraagstuk worstelde Lize Buitendijk toen ze bij de 20-wekenecho te horen kreeg dat haar tweede kind kampte met ernstige hartproblemen. Het inspireerde haar tot het schrijven van een kinderboek, dat voortaan in het Wilhelmina Kinderziekenhuis standaard aan alle gezinnen in een vergelijkbare situatie wordt meegegeven. "Dit is het ultieme doel."

Toen Lize hoorde dat er iets mis was met het hartje van haar baby, stond haar wereld even stil. "Op zo'n moment komt er onwijs veel op je af. We belandden in een nieuw leven vol ziekenhuisbezoeken en hadden geen idee wat te verwachten", vertelt de 36-jarige vrouw uit Soesterberg aan Editie NL.

Onzekerheid

Ze herinnert het zich als een onzekere tijd. "Niet alleen omdat het op ons als ouders veel impact had, maar ook omdat ik niet goed wist hoe ik het ons zoontje David moest uitleggen. Hij was bijna drie en zou grote broer worden, maar ineens bleek alles niet meer zo vanzelfsprekend."

'Stichting
Lees ook:
'Stichting Hartekind' vraagt aandacht voor kinderen met hartafwijkingen

Er bleek weinig hulp op dit vlak. "Voor ouders is er in zo'n situatie volop informatie beschikbaar: wij kregen folders en hadden gesprekken met cardiologen. Maar voor kinderen – de broertjes en zusjes van het kindje met hartproblemen – was er niets."

Dat vond ze onbegrijpelijk. "Het effect op het oudere kind is ontzettend groot. Papa en mama moeten vaak weg, het kind moet misschien bij opa en oma logeren, en het is überhaupt maar de vraag of er wel daadwerkelijk een levend broertje of zusje ter wereld zal komen – hoe vreselijk dat ook klinkt."

Hulp bieden

Met haar eigen zoon Sam (inmiddels 3 jaar) liep het dankzij een openhartoperatie gelukkig goed af. Toen de rust in huis eenmaal was teruggekeerd, bedacht Lize dat zij andere ouders misschien kon geven wat ze in die hectische periode zelf zo had gemist.

'Screen
Lees ook:
'Screen elke baby op een hartafwijking'

Ze schreef een boek dat ouders samen met hun kinderen kunnen lezen om ze voor te bereiden op de periode die gaat komen. In kindertaal loopt ze alle fases door – vanaf het moment van de diagnose tot de dag waarop het kindje geboren wordt. "Het eindigt met de boodschap: hoe het ook loopt, de baby heeft veel geluk met zo'n grote broer of zus. Dat is de moraal van het verhaal."

Overweldigende reacties

Het boek – dat bestaat uit tekst en prenten – is tot stand gekomen met dank aan donaties die Lize via een eigen website en Instagram-account wierf. "De reacties die ik kreeg waren overweldigend", vertelt ze.

Ze bleek lang niet de enige die heeft geworsteld met het gebrek aan informatie over dit onderwerp. "Het is niet normaal hoeveel berichten ik heb gekregen van onbekenden die zeiden: wat hadden wij dit graag willen hebben toen we in dezelfde situatie zaten. Sommige broertjes en zusjes hebben er zelfs verlatingsangst aan overgehouden. Toen werd het voor mij ineens heel concreet hoe belangrijk dit probleem is."

Verspreid via zorg

Afgelopen woensdag is het boek 'Gouden hartjes: prentenboek voor broertjes en zusjes van hartekindjes' gepubliceerd. Het eerste exemplaar reikte Lize uit aan de cardioloog van haar eigen zoon Sam in het WKZ in Utrecht.

Het kinderziekenhuis is zo enthousiast over het boek dat ze het nu ook zelf verspreiden. "Voortaan checken ze bij elke diagnose van een aangeboren hartafwijking of er ook andere kinderen in het gezin zijn. Zo ja, dan krijgen ze mijn boek mee. En binnenkort geldt dat waarschijnlijk ook voor alle andere hartcentra in Nederland", vertelt Lize trots. "Nou, dan snap je: mijn missie is geslaagd. Dit was het ultieme doel."