Ze hebben rode ogen, een witte huid en witte haren: het is een kleine greep uit de vele clichés waar mensen met albinisme klaar mee zijn. Het is vandaag International Albinism Awareness Day, een dag om meer bewustzijn te creëren over de erfelijke aandoening. "Je kunt niet alle mensen met albinisme over één kam scheren."
Fareda Johnson werd als kind regelmatig gepest omdat ze albinisme heeft. "Mensen scholden me zelfs uit voor heks", vertelt ze aan EditieNL. Nog steeds roepen mensen soms zomaar op straat 'albino' naar haar. "Voor mij is dat een scheldwoord."
Daarom begon ze ruim twee jaar geleden een vereniging. Ze geeft voorlichting over albinisme. "Er is nog steeds veel misinformatie over mensen met albinisme. Er wordt bijvoorbeeld gedacht dat we helemaal niet naar buiten kunnen. Terwijl het wel kan, maar je moet gewoon goed opletten met de zon", geeft Johnson als voorbeeld.
Aanstaren op straat
"Mensen in Nederland vinden het heel normaal om mij aan te staren op straat. Terwijl ik ook veel in Engeland ben geweest en daar gebeurt het echt veel minder", vervolgt ze. Het zijn vervelende dingen voor haar. "Het is echt heel naar als mensen ongegeneerd naar je kijken. Dat heeft effect op hoe je je voelt."
Wat is albinisme?
Albinisme is een aangeboren erfelijke aandoening waarbij er sprake is van een tekort aan of afwezigheid van pigment. Dit heeft veelal slechtziendheid tot gevolg.
Bron: Oogvereniging Albinisme
Daar hebben volgens Johnson meer mensen met albinisme last van. "Ze hebben vaak weinig zelfvertrouwen en te weinig informatie over hoe je op een goede manier met albinisme om kan gaan", zegt ze. "Ook daar probeer ik met mijn stichting verandering in te brengen. En door mijn werk als model laat ik ook zien dat je het ver kan schoppen. Het is belangrijk dat er goede voorbeelden zijn van mensen met albinisme. We zijn meer dan deze aandoening alleen."
Misverstanden
In Nederland heeft 1 op de 17.000 mensen albinisme. Dat zijn ongeveer 1000 Nederlanders. Niet veel dus, en misschien speelt dat mee in de onbekendheid die er in ons land over is.
"Het grootste misverstand zijn de rode ogen", zegt Hugo Vlielander van Oogvereniging Albinisme, die zelf ook lijdt aan de aandoening. "Niemand heeft rode ogen. Wel zijn de irissen heel licht en de aderen rondom de ogen zijn beter te zien, omdat mensen met albinisme minder of geen pigment hebben."
Een ander misverstand is volgens Vlielander dat iedereen met albinisme er hetzelfde uitziet. "Zoals je mensen in alle soorten en maten hebt, geldt dat ook voor mensen die albinisme hebben. Die kan je niet over één kam scheren."
Niet grappig
Ook Vlielander wil dat mensen stoppen met het gebruiken van het woord 'albino'. "Voor ons voelt dat als een scheldwoord. Het is niet alleen een stereotype, maar doet ook gewoon pijn om zo genoemd te worden."
Met de Oogvereniging Albinisme hoopt hij meer bekendheid te creëren, want er valt volgens Vlielander nog veel te winnen. "Onze vereniging is ooit eens gevraagd voor een melkflessen-reclame. Dat lijkt misschien grappig voor een ander. Maar voor ons is er niks grappigs aan."
