Autisme

Elke aandoening een eigen boegbeeld: 'Wij zijn niet zielig'

12 mei 2021 10:28 Aangepast: 12 mei 2021 11:44
Irene is boegbeeld voor mensen met een stoma Beeld © EditieNL

Tesla-topman Elon Musk onthulde zaterdagavond in het Amerikaanse programma Saturday Night Live dat hij het syndroom van Asperger heeft, een vorm van autisme. En hij is niet de enige die zich als bekend persoon uitspreekt over een aandoening en daarmee een boegbeeld is voor anderen. Maar wat schiet je daar eigenlijk mee op?

Verschillende bekende mensen zijn boegbeeld voor een ziekte of aandoening. Bijvoorbeeld Chef's Special-zanger Joshua Nolet die zich heel openhartig uitsprak over zijn depressie. Of Miss Montreal die een boegbeeld is voor stotteraars. Ook Irene Westerbeek ziet haarzelf als een boegbeeld, maar dan voor mensen met een stoma.

Geen schaamte

Al twaalf jaar lijdt ze aan de ziekte van Crohn."Dat betekent dat je darmen chronisch zijn ontstoken met abcessen die moeten worden leeggemaakt", vertelt ze aan EditieNL. "Op een gegeven moment ging ik de eerste hulp in en toen werd mij de vraag gesteld: of je gaat de rest van je leven zo door, of je gaat voor een stoma."

Dit was voor Irene geen moeilijke keuze. "Dus onderging ik een rectum-amputatie en kreeg ik een stoma." Na haar operatie was ze erg verzwakt dus begon ze aan krachttraining. "Dat gaf mij een heel goed gevoel. Ik moest talloze keren worden geopereerd en merkte dat als je sterker die operaties ingaat, je er ook sterker uitkomt en sneller kan herstellen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Kim kan nooit meer poepen: 'Mijn stoma is een soort familielid geworden'

Dit bleek ook een positief effect te hebben op haar zelfvertrouwen. "Bovendien besloot ik om alles publiekelijk te delen op Instagram." Op haar account from_shitgirl_to_fitgirl deelt ze bijvoorbeeld de nasleep van operaties, de stoma en het sporten. Hiermee hoopte ze verschillende dingen te doen. "Allereerst zodat iedereen op de hoogte was van mijn beperking en ik dat niet constant moest vertellen."

Inspiratiebron

Daarnaast had Irene geen zin om zich te laten beperken en te schamen voor haar beperking. "Ik had al genoeg geleden en wilde vrij zijn. En ik hoopte ermee een inspiratiebron te zijn voor jongeren die er minder open over zijn, zodat zij zich vaker durven te uiten en zich minder schamen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Elon Musk blundert in SNL: 'Eerste host met Asperger'

En met succes, want op haar account ontvangt zij veel positieve reacties van mensen met de ziekte van Crohn. "Die halen steun uit mijn berichten, schamen zich minder en zien minder op tegen hun operaties. Natuurlijk heb je een beperking, maar je bent niet afgeschreven. Ik laat me niet beperken door mijn aandoening en wil anderen inspireren dat ook niet te doen."

Syndroom van Asperger

Boegbeelden zoals Irene zijn waardevol, vindt ook imagodeskundige Bart Maussen. "Je hebt mensen die zichzelf tot boegbeeld benoemen en je hebt boegbeelden die door een groep mensen als boegbeeld worden beschouwd. Die laatste is natuurlijk de betere variant", vertelt hij aan EditieNL.

Zo'n boegbeeld representeert volgens hem een bepaalde achterban en dat kan een verademing zijn. "Voor mensen met een fysieke of mentale aandoening heerst toch vaak nog een stigma. Zo worden mensen met het Syndroom van Asperger vaak weggezet als gek of onbetrouwbaar. Terwijl ze ook veel positieve kanten hebben en dat bewijst Elon Musk."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Smith ontwerpt nieuw shirt om aandacht te vragen voor autisme

Maussen is daarom van mening dat hij een goed boegbeeld zou zijn voor deze vorm van autisme. "Aan hem kunnen anderen met Asperger zich optrekken, zo van hé zie je? Wij hebben iemand in ons midden die raketten het heelal in stuurt en uitzonderlijk slim is. Met andere woorden: wij kennen geen beperking, dus kijk eens door een andere bril naar ons."

Voor alles een boegbeeld

Een ander bekend voorbeeld van zo'n boegbeeld is Maarten van der Weijden die een boegbeeld is voor kankerpatiënten in hun strijd tegen kanker. "Hij laat zien dat het krijgen van kanker niet altijd perse het einde betekent." Het maakt Maussen ook niks uit dat er zo veel verschillende boegbeelden bestaan. "Het heeft te maken met je interesseveld."

Maar boegbeelden kunnen ook snel van hun voetstuk vallen. "Je beschouwt iemand alleen als boegbeeld als je een bepaalde trots voor die persoon kan opbrengen. Als die wegvalt, is het geen boegbeeld meer."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore