Ushersyndroom

Joyce (36) weet: 'Over een paar jaar ben ik blind en doof'

19 juni 2020 14:35 Aangepast: 22 juni 2020 08:30
Beeld © Privéfoto

Joyce de Ruiter heeft het Ushersyndroom. Dat is een zeer zeldzame aandoening die ervoor zorgt dat mensen langzaam hun zicht en gehoor verliezen. Jarenlang heeft ze met de aandoening geworsteld. Nu heeft ze een boek geschreven over die worsteling én over de acceptatie van haar ziekte.

Twintig jaar geleden werd bij Joyce (36) vastgesteld dat ze het Ushersyndroom heeft. "Sindsdien neemt mijn zicht en gehoor af. Ik kan nu zonder gehoorapparaat bijna niks meer horen en het voelt alsof ik door een wc-rol kijk", zegt de vrouw tegen Editie NL.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Roos (15) wordt langzaam doof en blind: 'Ik ben bang, maar blijf genieten'

De verwachting is dat de wc-rol over vijf tot tien nog maar een rietje is. "En mijn gehoor blijft verder achteruit gaan. Uiteindelijk word ik helemaal doof en blind."

Angst voor veertigste verjaardag

Het Ushersyndroom is een onbekende ziekte met heel veel varianten. Voor de 800 tot 1000 patiënten in Nederland met het Ushersyndroom is vooralsnog geen genezing mogelijk.

Joyce probeert zo min mogelijk aan de toekomst te denken. "Vroeger was ik er heel angstig voor. Ik ben 15 jaar lang bang geweest voor mijn veertigste verjaardag. Maar nu heb ik zoiets van: ik red me wel. Ik heb een eigen bedrijf en een mooi leven."

'Je mag verdrietig zijn'

Hoe het ooit zal zijn als ze helemaal niet meer kan zien of horen? "Dat kan ik me op dit moment niet voorstellen. Al jarenlang ga ik achteruit, maar het moment dat het echt ophoudt, dat blijft onwerkelijk."

Joyce besloot om een boek over haar leven te schrijven: 'Niet horen, niet zien, niet zwijgen'. "Ik wilde aan anderen vertellen hoe ik mijn leven leid. Maar ik had ook behoefte aan een eerlijk verhaal. Ik heb jaren gezocht naar een moment waarop ik gelukkig zou worden van de situatie, maar dat moment kwam maar niet."

"Toen zag ik in dat acceptatie ook inhoudt dat je verdrietig mag zijn. Sindsdien heb ik het gevecht beter los kunnen laten."

Meer begrip

Met haar boek hoopt ze anderen te inspireren en voor meer naamsbekendheid te zorgen. "Er is werk aan de winkel om meer aandacht voor het Ushersyndroom te krijgen." Stichting Ushersyndroom, waar Joyce ambassadeur van is, zet zich onder meer in voor meer geld voor onderzoek en voor meer begrip van het ziektebeeld. "Ik hopen dat de achteruitgang gestopt kan worden."

Radboudumc Nijmegen

Er wordt wel wereldwijd hard gewerkt aan de ontwikkeling van diverse therapieën. In Nederland gebeurt dit in het Radboudumc Nijmegen, een expertisecentrum voor het Ushersyndroom. Diverse wetenschappelijke onderzoeken worden medegefinancierd door Stichting Ushersyndroom, opgericht voor en door mensen met het Ushersyndroom.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore