Koude urticaria

Ellen en Annie zijn allergisch voor kou: 'Mensen kijken me aan alsof ik vies ben'

20 december 2019 16:57 Aangepast: 10 april 2020 11:48
Ellen Lateur Beeld © Eigen foto

'Brrr, ik ben allergisch voor deze temperaturen', roepen zonaanbidders weleens gekscherend in de winter. Voor sommige mensen is het echter de harde werkelijkheid: zij krijgen daadwerkelijk een allergische reactie van kou. Ellen Lateur en Annie Zijlstra weten er alles van.

Galbulten, zwellingen en veel, héél veel rode vlekken. Zo ziet de huid van Ellen Lateur er vaak uit als ze in de winter naar buiten gaat. De 27-jarige psycholoog en ergotherapeut uit Gent heeft last van koude urticaria. Als ze van een warme naar een koude ruimte gaat, krijgt ze een allergische reactie.

De hele dag door

Zo'n aanval overkomt Ellen verschillende keren per dag. "Alleen al in de ochtend heb ik het meerdere malen. Bijvoorbeeld als ik 's ochtends uit bed kom en de koude slaapkamer instap. Daarna als ik heb gedoucht, en vervolgens als ik door de koude wind of regen fiets. Zo gaat het de hele dag door", vertelt ze aan Editie NL.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Amy lag vijf jaar in het ziekenhuis door een notenallergie, en nu is ze 'eindelijk thuis'

De galbulten en rode vlekken duiken in eerste instantie vaak op in haar gezicht en nek, en op haar armen, buik en bovenbenen. "In extreme gevallen verspreiden ze over mijn hele lichaam. Naast de bulten en vlekken heb ik ook vaak opgezwollen ogen, handen en voeten. Soms kan ik nauwelijks lopen."

Verwarming extra hoog

De koude urticaria heeft een grote invloed op Ellens leven. "Ik voel me door de galbulten vaak moe en futloos. Daardoor sport ik minder en neem ik soms de tram in plaats van de fiets. Dat laatste is niet alleen om energie te besparen, maar ook om de kou buiten te vermijden. Daarnaast heb ik de verwarming thuis altijd extra hoog staan."

Wat is koude urticaria?

Koude urticaria is een vorm van urticaria, in de volksmond ook wel galbulten of netelroos genoemd. Mensen die lijden aan de koude variant hebben last van jeukende huiduitslag en bulten nadat ze in contact komen met kou. Dit gebeurt meestal enkele minuten nadat de huid weer opgewarmd is. Het hoeft hiervoor geen winter te zijn: bij sommige mensen gebeurt het al op regenachtige dagen, of als ze bijvoorbeeld in contact komen met ijsblokjes. In extreme gevallen kan het leiden tot hoofd- en buikpijn of bewusteloosheid.

Soms trekken Ellens klachten snel weg, maar ze kunnen ook zomaar een halve dag of langer aanhouden. Dat is mede afhankelijk van haar anti-allergiemedicatie – waarvan ze inmiddels alle varianten al heeft geprobeerd. "Soms is de aanval te onderdrukken, maar ik blijf het meestal wel voelen. Het is een soort ongemakkelijk gevoel dat mijn energie opslurpt."

Niet alleen in de winter

In tegenstelling tot wat veel mensen denken, heeft ze niet alleen in de winter last van koude urticaria. "Ook in de zomer komt het voor, want dan zijn die verschillen tussen warm en koud er nog steeds. Bijvoorbeeld als ik een ijsje eet of onder een koude douche stap. Het gaat echt om het contrast."

Na het zwemmen zijn de klachten het ergste. "Als ik uit het warme water stap, zit mijn hele lichaam onder de galbulten en zwellingen: van mijn voeten tot mijn lippen. Een keer kwam ik helemaal trillend uit het water. Het voelde alsof ik in een shock zat. Mijn hele lichaam werd overgenomen door de allergieaanvallen. Na afloop kon ik bijna niks meer doen door de uitputting."

Annie Zijlstra Annie Zijlstra

Branderigheid en jeuk

"Onuitstaanbaar", zo noemt Annie Zijlstra (36) uit Leeuwarden het gevoel dat zij heeft als ze met kou wordt geconfronteerd. "Het is een mix tussen branderigheid en jeuk. Ik kan het gevoel bijna niet omschrijven. Sommige mensen zeggen dat het is alsof je in de brandnetels bent gevallen."

Sinds haar eerste allergieaanval, nu acht jaar geleden, zijn de winters voor Annie een stuk minder plezierig. "Alleen als ik even van m'n huis naar de auto moet lopen, moet ik me al helemaal inpakken – met bivakmuts en al", vertelt ze aan Editie NL. "Als mijn vriend aanbelt doe ik de deur op een kier en loop ik daarna snel weg, zodat ik de kou niet voel."

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

'Roep niet zomaar dat je een allergie hebt'

Ze kon zich in het begin moeilijk bij haar allergie neerleggen. "Er was een tijd dat ik 's winters het huis niet uitkwam. Ik zorgde dat vrienden altijd bij mij thuis kwamen. Alleen als het écht moest ging ik weg. Dan bedekte ik mijn gezicht zoveel mogelijk in m'n sjaal."

Reacties op straat

Ook vond ze het moeilijk om te dealen met reacties van onbekenden. "Mensen op straat staren me soms aan alsof ik vies ben. 'Daar wil je het ook niet mee doen', heb ik mannen weleens horen zeggen. Een medewerker in een kledingwinkel heeft me ooit weggestuurd omdat ze mijn uitslag vies vond. Ik mocht van haar geen kleding passen. Ik voelde me toen enorm buitengesloten. Het is niet eens overdraagbaar."

Met make-up is de koude urticaria niet te verbergen. "Ik gebruik foundation om de ergste plekken te verdoezelen, maar tegen die bulten is geen make-up opgewassen. Ik heb extra pech omdat het erg in m'n gezicht te zien is. Dat kun je niet bedekken."

Annie laat zien wat foundation doet Annie laat zien wat foundation doet

Annie herinnert zich nog goed het sollicitatiegesprek dat ze afgelopen winter had. "Dat was lastig, want op zo'n moment wil je toch de beste kant van jezelf laten zien: zonder vlekken en jeuk dus. Ik ben drie uur van tevoren naar de afspraak gegaan en heb daar toen gewoon zitten wachten tot de allergie wegtrok."

Geen slachtoffer meer

Inmiddels heeft ze besloten haar leven niet meer te laten bepalen door de koude urticaria. "Ik ben het zat om slachtoffer te zijn van mijn allergie. Tegenwoordig loop ik ondanks m'n uitslag met opgeheven hoofd rond. Het doet er niet toe wat andere mensen denken. Natuurlijk moet ik rekening blijven houden met mijn allergie, maar ondanks dat probeer ik een onbezorgd leven te leiden.

Huidfonds

"Het krijgen van urticaria bij kou is een fysische vorm van urticaria, die wordt veroorzaakt door prikkels van buitenaf. Deze huidaandoening tast het leven van mensen enorm aan", zegt Jantine van ‘t Klooster, directeur-bestuurder van het Huidfonds tegen Editie NL.

Meer over deze huidaandoening kun je lezen op de website van het Huidfonds. Dit is een erkend goed doel dat zich richt op het voorkomen van huidaandoeningen, betere zorg voor mensen met een huidaandoening en acceptatie van de huid die 'anders' is.

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore