Ziekte vaak niet, of pas laat herkend

Anika (39) weet pas een jaar dat ze Gilles de la Tourette heeft

07 juni 2019 10:03 Aangepast: 07 juni 2019 18:36
Anika weet eindelijk wat er met haar aan de hand is Beeld © Editie NL

Schelden uit het niets, ongecontroleerde bewegingen maken en opvallende tics. Veel mensen denken dat dat Gilles de la Tourette is, maar vaak is de aandoening veel minder opvallend. De 39-jarige Anika Verschuur weet daardoor pas een jaar dat ze het syndroom heeft. "Vanaf de puberteit probeerden we uit te vinden wat er met me aan de hand was."

Anika heeft een aantal spiertics. Ze trekt haar tenen in, spant haar billen aan, maakt bewegingen met haar benen en doet haar schouders naar beneden. "Verder rijm ik in gedachten op woorden die iemand zegt en herhaal ook veel woorden en liedteksten of citaten", vertelt ze aan Editie NL.

Maar het meeste heeft ze last van intrusies, dat zijn bizarre gedachtes. "Dat je op een perron staat en denkt: wat als ik die man voor mij een duwtje geef. Iedereen heeft dat, maar bij is het vaker. En vaak agressief of seksueel."

Tics verbloemen

Doordat ze geen plotselinge scheldpartijen of vreemde stuiptrekkingen heeft, wordt de link naar Tourette bij Anika lang niet gelegd. "Motorische tics zijn zo klein dat ze niet opvallen. Van jongs af aan heb ik geleerd ze te verbloemen." Haar kinderen hebben dan wel al de diagnose Tourette: "Mijn zoontje is vanaf zijn derde aan het schelden. Mijn dochter kreeg de diagnose toen ze acht was, maar bij haar valt het minder op."

Anika krijgt zelf allerlei andere diagnoses: adhd, depressie, bipolair en een angststoornis. Als ze vorig jaar een psychose krijgt en bij een hulpverlener terecht komt, vertelt die haar uiteindelijk dat de labels die zij heeft gekregen ook bij Gilles de la Tourette passen. "Het geeft veel rust dat ik nu weet wat het is."

Wat is Gilles de la Tourette?

1 op de 100 Nederlanders heeft Gilles de la Tourette. Dat zijn rond de 170.000 mensen.

Er wordt onderscheid gemaakt tussen bewegings- en geluidstics, enkelvoudige- en samengestelde tics en gedachtentics.

Slechts 10 procent van de mensen met de aandoening heeft de bekende 'vloektic'. Omdat veel mensen dat niet weten, duurt het gemiddeld 5 jaar voor de diagnose Tourette wordt gesteld.

Bron: Stichting Gilles de la Tourette

Verkeerde beeldvorming

De Stichting Gilles de la Tourette wil dat de aandoening sneller gediagnosticeerd wordt. Daarom presenteert de stichting vandaag, op de Europese Tourettedag, een speciaal handboek om er meer aandacht voor te vragen. "Het boek is belangrijk, want het moet herkend worden", zegt klinisch psycholoog Cara Verdellen. Ze is gespecialiseerd in gedragstherapie in Tourette en schreef mee aan het boek.

"Mensen zoeken vaak pas hulp als tics toenemen en ze functioneringsproblemen krijgen, of als kinderen ermee gepest worden. Dan hoop je dat ze bij iemand komen die het herkent, maar te vaak gebeurt dat pas heel laat", aldus Verdellen. Dat komt door de beeldvorming. "Mensen denken dat Tourette niet bestaat zonder schelden, maar dat is niet waar."

Gedragstherapie

Anika heeft hulp gezocht en krijgt nu therapie en andere medicatie voor haar Tourette. Veel mensen doen dat niet en verbergen het juist voor hun omgeving. "Dat is zo jammer, want er is veel goede therapie", zegt Verdellen. "Gedragstherapie kan helpen controle te krijgen over de tics, je leert het dan te onderdrukken of verminderen."

Gilles de la Tourette kan niet genezen worden. "Het is een genetische aandoening, je bent ermee geboren. Maar omstandigheden kunnen effect hebben op hoe het opspeelt. Bij stress wordt het dan erger. Therapie kan een grote rol spelen in het ermee om leren gaan."

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore