Lastige diagnose

Milan heeft waarschijnlijk lyme: 'Hij moet na school eerst op de bank liggen'

16 april 2019 14:01 Aangepast: 17 april 2019 09:07
Milan heeft Lyme. Beeld © Eigen foto

Dertig procent van de patiënten met de ziekte van Lyme dacht de afgelopen maand aan zelfdoding. Dat blijkt uit de eerste Nederlandse Lyme Monitor, een initiatief van de Lymevereniging, die vandaag aan de Tweede Kamer wordt gepresenteerd. Patiënten voelen zich niet serieus genomen door artsen en ook scholen gaan vaak niet goed om met kinderen met de ziekte van Lyme.

Toen we een nieuwsbericht over de Lyme Monitor op Facebook plaatsten, stroomden de reacties binnen. Veel mensen herkenden zich in de uitkomst van de enquête. Een van die mensen is Desiree. Haar destijds 7-jarige zoon Milan voelt zich al jarenlang vermoeid.

Grote rode vlek

Het begon twee jaar geleden, vertelt Desiree aan RTL Nieuws. Haar zoon Milan zat naast haar op de bank. "Hij had jeuk", vertelt ze. Ze zag een rode vlek en dacht dat hij gestoken was door een horzel. "Pas toen ik hem dat weekend hielp met douchen, zag ik hoe groot de vlek aan de onderkant van zijn elleboog was. Mijn man dacht dat het een tekenbeet was."

Ze belde direct de huisartsenpost, die wuifde haar zorgen weg. "De vrouw zei dat een tekenbeet bij een 7-jarig kind bijna niet voorkwam. Daarnaast klopte de plek volgens haar niet. Meestal worden mensen in de liezen of de hals gestoken." Desiree wilde graag langskomen om het te laten controleren, dat hoefde volgens de arts niet.

De huisarts schrok

Ze omcirkelde de rode ring met een pen. De volgende dag was de plek groter geworden. Maandagochtend ging ze meteen naar haar eigen huisarts. "Die schrok zich dood. De afdruk van de teek was nog zichtbaar, Milan kreeg meteen een antibioticakuur. Die kwam eigenlijk twee dagen te laat, hij had dat weekend al een kuur moeten krijgen."

De ziekte van Lyme is moeilijk vast te stellen, zegt ook huisarts Ivo Smeele. "Als je er vroeg bij bent, is het in 80 procent van de gevallen goed te herkennen. Als lyme op de huid zit, zie je het direct. Maar lyme kan ook op de hersenen, gewrichten of het hart zitten, dan wordt het lastiger."

Rode vlek

In de meeste gevallen is er een rode vlek rondom de teek te zien, maar dat is niet altijd zo. "Het lastige is dat de symptomen van lyme zich pas maanden later openbaren en dat de verschijnselen - vermoeidheid, duizeligheid, spierpijn, hoofdpijn - niet erg specifiek zijn", zegt Smeele.

Ook een bloedtest wijst niet altijd iets uit. "Veel mensen die geen lyme hebben, hebben ook afweerstoffen tegen de ziekte in het bloed. Dat je die afweerstoffen hebt, betekent dus niet per definitie dat je de ziekte ook hebt", zegt Smeele.

Meer geld

Volgens de Lymevereniging moet er veel meer geld beschikbaar worden gesteld voor het onderzoek naar lyme. "Het jaarlijks onderzoeksbudget van het Nederlands Expertisecentrum Lyme is een half miljoen. Dat is volstrekt niet serieus te nemen."

Een bloedtest kon bij Milan niet vaststellen dat hij lyme heeft, maar Desiree is ervan overtuigd. "Ik merk het aan alles", vertelt ze. "Tijdens het spelen is hij ineens moe en moet hij liggen. Uit school ging hij vroeger altijd meteen spelen. Nu moet hij eerst op de bank liggen en heeft hij daarna weer energie."

Andere uitkomst

Bij schoolkinderen speelt er nog een bijkomend probleem, zegt de Lymevereniging. 1 op de 3 ouders met een kind met chronische lyme voelt zich niet serieus genomen door school. Dat speelt bij Desiree en Milan niet. "Ook mijn eigen huisarts neemt me serieus, maar ik ben wel kwaad op die dokterspost. Als hij meteen antibiotica had gekregen, was de uitkomst misschien anders geweest."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

3 op 10 lymepatiënten denken aan zelfmoord

Altijd weten wat er speelt?
Download de gratis RTL Nieuws-app en blijf op de hoogte.

Playstore Appstore

`