In de genen

Verhoogd risico op kanker? Vragenlijst biedt antwoord

06 maart 2019 17:48 Aangepast: 07 maart 2019 09:43
"We willen alle gen-dragers opsporen" Beeld © ANP Foto

Wil jij weten of jij drager bent van een gen waardoor je een verhoogde kans hebt op kanker? Als het aan onderzoeker Nicoline Hoogerbrugge ligt, zou iedereen die dat wil weten, deze kans moeten krijgen. Dragers van het erfelijke borstkanker- en darmkankergen zouden dit namelijk aan de hand van haar vragenlijst te weten kunnen komen. "Er ligt nog een taboe op erfelijkheid en onderzoek daarnaar."

"Antwoorden op vragen als 'heeft je moeder kanker gehad?' of 'heeft je zus kanker gehad?' kunnen al leiden tot verdenkingen dat jij het gen draagt en beter toch even een bezoekje aan de huisarts kan brengen", zegt Nicoline Hoogerbrugge, onderzoeker erfelijke kanker van het Radboudumc tegen EditieNL. "Maar dan moeten patiënten deze vragenlijst wel onder ogen krijgen."

Ongegronde angst

De manier om dat voor elkaar te krijgen is volgens Hoogerbrugge om de vragenlijst onderdeel te maken van het al bestaande Bevolkingsonderzoek. "Die optie heb ik jaren geleden al besproken met het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, maar uit angst dat mensen het onderzoek zouden mijden, was men er tegen. Uit onderzoek weet ik dat deze angst ongegrond is, maar ook nu is het ministerie tegen."

Miniatuurvoorbeeld
Lees meer:

Nieuwe behandeling eierstokkanker nu vergoed uit basispakket: 'Hè hè, eindelijk'

Het ministerie van VWS zegt inderdaad tegen Editie NL: 'Hoewel we het onderzoek van Hoogerbrugge onderschrijven, zien we geen rol voor het Bevolkingsonderzoek om dit doel te bereiken.' Volgens het ministerie is het aan de zorg en de betrokken medisch specialisten om te bepalen of de zelftest een goed instrument is of dat ze een andere manier willen gebruiken.

Druk op het ministerie

Hoogerbrugge laat het er niet bij zitten. Ze hoopt via de steun van patiënten en patiëntenorganisaties dat er meer druk komt op het ministerie. "Ik zeg dit niet voor niets: doe het bij het bevolkingsonderzoek, want dan zitten vrouwen toch al in de wachtkamer en denken ze er over na. Als je je bewust bent van een verhoogd risico, dan kun je beter op symptomen letten en je vaker laten controleren. Hierdoor ben je er sneller bij en zijn de behandelkansen altijd hoger."

Volgens Deborah Ligtenberg van Borstkankervereniging Nederland is het 'superbelangrijk' dat het borstkankergen, ook wel BCRA-gen, wordt opgespoord. "Dat is onze missie. We grijpen elke gelegenheid aan om de erfelijkheid op te sporen. Het Bevolkingsonderzoek heeft altijd een grote uitkomst, maar erfelijkheid en dus een verhoogd risico wordt niet onderzocht", zegt Ligtenberg tegen Editie NL.

Niet meteen amputeren

Ligtenberg weet dat de vragenlijst van Hoogerbrugge deze uitkomst wel kan bieden en wil haar lobby dan ook steunen. "Je moet daarbij wel zorgen dat de hulp in orde is. Het betekent namelijk heel wat als je te horen krijgt dat je het gen blijkt te hebben en meer kans loopt op borstkanker. Dat betekent niet dat je meteen moet opereren en borsten amputeren, maar je hebt in ieder geval die keuze", zegt Ligtenburg.

Miniatuurvoorbeeld
Lees ook:

Zo sterk zijn kinderen met kanker: 'Mensen worden stil van mijn foto's'

Angelina Jolie-effect

Dat darmkanker ook erfelijk kan zijn, is volgens Jurgen Seppen, voorzitter van de Stichting Lynch Polyposis, veel minder bekend dan borstkanker. "Het gaat om tienduizenden mensen in Nederland. Bij borstkanker is erfelijkheid wel bekend, dat noem ik het Angelina Jolie-effect."

Net als bij borstkanker, geldt ook voor darmkanker: als je weet dat je een verhoogde kans hebt, kun je elke twee jaar een onderzoek, een endoscopie, doen waardoor de levensverwachting toeneemt. Seppen: "Daarom willen we al die gen-dragers opsporen. De vragenlijst is zeker een mogelijkheid, maar er zijn ook oplossingen zoals DNA-onderzoek. Dat moet goedkoper en gemakkelijker worden."

Taboe op erfelijkheid

Seppen, die zelf het Lynch-syndroom heeft, was een zogenoemde 'index-patiënt'. "Dat houdt in dat toen ik kanker kreeg, werd onderzocht hoe ik het gekregen had. Op die manier konden families worden opgespoord en stambomen worden onderzocht. Er ligt nu nog een taboe op erfelijkheid en onderzoek daarnaar. Dat moet weg, omdat dan minder mensen aan kanker overlijden."

Kans op borst- en darmkanker

  • Naar schatting dragen 40.000 Nederlanders het BRCA-gen dat onder andere borstkanker kan veroorzaken en dragen 60.000 Nederlanders hebben het Lynch-syndroom waardoor ze een verhoogde kans op darmkanker hebben.
  • Alle vrouwen tussen de 50 en 75 en alle mannen en vrouwen tussen 55 en 75 krijgen elke twee jaar een uitnodiging voor de bevolkingsonderzoeken naar borst- en darmkanker, maar dat laat niet zien of je een gen draagt dat kanker kan veroorzaken. 

Bron: oncogen.nl / lynch-polyposis.nl

Wist je dat wij ook een app hebben?
Daarmee heb je al het nieuws binnen handbereik. Download 'm hier.

Playstore Appstore

`