Gezondheid

Migrainepatiënten vaak onbegrepen: 'Mijn dag bestaat uit rusten en medicijnen slikken'

29 mei 2018 12:00 Aangepast: 29 mei 2018 18:42
Natacha moest stoppen met werken omdat zo zoveel last heeft van migraine Beeld © Editie NL

Hoofdpijn, overgeven en sterretjes zien. Mensen kunnen door migraine wel drie dagen helemaal uitgeschakeld zijn. De omgeving van migrainepatiënten weet vaak niet wat er aan de hand is en onderschat de ziekte. 'Ze weten vaak niet eens dat het een serieuze hersenziekte is'.

​Natacha (38) heeft migraine, en dat wil niet zeggen dat ze af en toe flinke hoofdpijn heeft. Nee, bij haar is het chronisch, ze heeft er elke dag last van.

"Zware hoofdpijn is slechts één van de symptomen. Als ik het heel erg heb, heb ik ook moeite met praten. Krijg ik gevoelloosheid aan een kant van mijn gezicht, misselijkheid, duizeligheid. Ik kan dan echt niks." Haar omgeving weet niet zo goed wat er met haar aan de hand is. Ze denken dat het alleen maar hoofdpijn is en snappen niet dat het veel invloed heeft op haar dagelijks leven.

'Ik kan de zorg voor mijn kinderen niet aan'

"Omdat ik zo'n last had van migraine moest ik stoppen met werken. Ik kan het huishouden niet meer doen en de zorg voor mijn kinderen ligt voor een groot deel bij mijn man." Door de migraine is ze enorm beperkt. "Mijn dag bestaat uit rusten en het slikken van medicijnen."

Migraine is een hersenziekte. En volgens neuroloog Gisela Terwindt van het LUMC past het in het rijtje van ernstige hersenziekten zoals epilepsie. "De grootste fout is dat mensen het zien als een 'hevige hoofdpijn'. Maar er zit echt een groot verschil tussen hoofdpijn en migraine. Hoofdpijn is altijd een symptoom van iets, terwijl migraine dus echt een hersenziekte is."

Vooroordelen over migraine:
  • Meer dan de helft van de Nederlanders denkt ten onrechte dat migraine veroorzaakt wordt door stress of drukte.
  • Ook het aantal migrainepatiënten (2 miljoen) in Nederland wordt flink onderschat. 53 procent van de mensen denkt dat dit aantal veel lager ligt en een derde heeft geen idee.
  • Bijna 80 procent van de mensen weet niet dat migraine een hersenziekte is
  • 1 op de 10 mensen denkt dat migraine hetzelfde is als hoofdpijn.

Door deze onwetendheid weten de omgeving, de werkgevers én zelfs de artsen van de ruim 2 miljoen mensen met migraine vaak niet hoe ze met de ziekte om moeten gaan, of hoe ze deze mensen kunnen ondersteunen.

Bron: Migrainefonds

Misschien moet je proberen wat minder te stressen

Voor Natacha is het vervelendst dat haar omgeving denkt dat ze er zelf iets aan kan doen. "Hoe vaak heb ik niet gehoord: 'Maar je hebt het ook zo druk, misschien moet je proberen wat minder te stressen'." Terwijl ze er niks aan kan doen. 

En dat is een probleem wat bij veel mensen met migraine speelt. Daarom komt het Migrainefonds nu met een campagne om meer bewustwording voor de ziekte te creëren. In de hoop dat bijvoorbeeld werkgevers beter weten hoe ze met migrainepatiënten op het werk om moeten gaan.

Natacha hoopt op meer begrip want voor haar lijkt er voorlopig geen zicht op genezing. ​"Ik heb zelf heel langzaam geaccepteerd dat dit nu mijn situatie is. Ik ben in principe uitbehandeld. Alles wat er is heb ik al geprobeerd. Voor mij ligt er allen nog maar hoop in nieuwe medicijnen die worden ontwikkeld."

Bekijk de video hier:

 

Mis niets meer van Editie NL: like ons op Facebook. Dagelijks leuke livestreams, en de laatste nieuwtjes in artikelen, video's en foto's. 

Meer op editienl.nl:

`