Vandaag wordt internationaal aandacht gevraagd voor het Moebius Syndroom. Een aangeboren aandoening met als grootste kenmerk het ontbreken van gezichtsuitdrukkingen. Jessica van der Ende (20) lijdt aan deze onbekende ziekte.
'Kijk eens wat vrolijker joh!' Of 'Ben jij wel helemaal normaal?' Het zijn vragen die de 20-jarige Jessica bijna dagelijks te horen krijgt. Doordat haar gezicht aan beide kanten verlamd is heeft ze een zogenoemd 'maskergelaat'. "Ik kan wel lachen door geluid te maken, maar de glimlach ontbreekt en dat ziet er best raar uit."
'Ze wisten niet of ik dood zou gaan'
Wereldwijd lijden ongeveer 100 mensen aan het Moebius Syndroom. Voor zover dat bekend is dan, want volgens Jessica weten zelfs dokters nog vaak te weinig over het relatief onbekende syndroom. Daardoor stellen ze vaak de verkeerde of zelfs geen diagnose. "Toen ik werd geboren had ik klompvoetjes en een raar mondje, maar waardoor dat kwam wist niemand, zelfs artsen niet."
Het niet weten wat hun kind precies had, kende grote gevolgen voor het jonge gezin. "Mijn ouders maakten toen veel foto's van mij omdat ze niet wisten hoelang ik nog te leven zou hebben. Ze wilden zoveel mogelijk herinneringen maken terwijl het nog kon."
De enige? Echt niet!
Na een tijdje ging haar vader zelf op onderzoek uit en stuitte op het Moebius Syndroom. Zijn dochter had wel erg veel overeenkomsten met de symptomen van de ziekte en inderdaad: een specialist in Canada bevestigde zijn voorgevoel. Jessica zou volgens de arts als enige in Nederland aan deze zeldzame aandoening lijden.
Volgens Jessica zijn er echter veel meer mensen die aan het syndroom lijden. Doordat de ouders van Jessica een stichting oprichtten, kwam er meer aandacht voor de ziekte. "Eindelijk kregen steeds meer mensen, die nooit wisten wat ze precies hadden, te horen dat ze aan het syndroom lijden. Zelfs mensen van 50 die er nog nooit van hadden gehoord kregen na al die tijd toch nog een diagnose."
'Alsof ik geestelijk niet in orde ben'
Jessica heeft zelf niet veel last van haar ziekte, maar het sociale aspect blijft soms moeilijk. "Ik ben verder helemaal gezond, maar mensen denken vaak dat ik geestelijk ook niet in orde ben. Dan behandelen ze me als een klein meisje en dat is best irritant."
Alhoewel ze vroeger wel veel werd gepest werd, blijft Jessica er nuchter onder. "Ik ben heel erg gehard door mijn vader. Mijn reactie was altijd: ik ben zo geboren, wat is jouw excuus?"
Bekijk hier de rapportage
Mis niets meer van Editie NL: like ons op Facebook. Dagelijks leuke livestreams, en de laatste nieuwtjes in artikelen, video's en foto's.
