Wel kanker, maar tumor onvindbaar: 'Het is voor de patiënt heel frustrerend'

Jaarlijks krijgen in Nederland meer dan honderdduizend mensen te horen dat ze kanker hebben. Meestal is het snel duidelijk waar de tumor zich bevindt, maar in sommige gevallen is de tumor onvindbaar. Dan zijn er wel uitzaaiingen te zien, maar dan is de originele tumor niet te vinden. En die informatie is essentieel voor de juiste behandeling. 

Daarom begint Integraal Kankercentrum Nederland een groot data-onderzoek in een aantal ziekenhuizen. Door gegevens van patiënten te vergelijken hopen ze beter in kaart te kunnen brengen hoe kanker zich ontwikkeld. Dat zou moeten helpen bij het opsporen van de originele kanker bij patiënten met de diagnose 'tumor onbekend'.  

'Bron bepaalt de behandeling' 

Volgens Mariette Labots, medisch oncoloog van de VUMC, is het enorm belangrijk dat we beter kunnen achterhalen waar kanker is begonnen in dit soort gevallen. "De bron bepaalt de behandeling", zegt ze. Doordat nu vaak geen passende behandeling kan worden bepaald is kanker met 'tumor onbekend' de slechtste diagnose die je kunt krijgen. 

Van de 2000 patiënten die deze diagnose krijgen, overlijdt de helft binnen twee maanden. Na een jaar zijn nog slechts 340 van hen in leven. En na vijf jaar nog maar minder dan 200. Daarnaast is het mentaal voor de patiënten heel moeilijk. "Het is heel frustrerend voor de patiënt als de bron onvindbaar blijft", zegt Labots.  

Verschillende theorieën 

"Vaak gaan dit soort patiënten ook voor een second opinion, omdat het wantrouwen opwekt." Volgens Labots zijn er verschillende theorieën over hoe het mogelijk is dat een tumor onvindbaar is. "Het kan zijn dat de primaire bron heel klein is, maar een andere theorie is dat de bron verdwijnt." 

Hoe het precies zit wil het IKN met dit onderzoek achterhalen. Op dit moment zijn ze bezig alles op te zetten, eind van het jaar hopen ze definitief ermee aan de slag te kunnen gaan.