Pieter Klein

Als je dood wil, maar 't niet meer kan zeggen

27 augustus 2019 05:53

De hel, dat lijkt me zo ongeveer het verpleeghuis - als je oud en eenzaam bent en het leven op is. In de war, je laat je ontlasting lopen, je kunt niets meer, je bent bedlegerig en je begrijpt niet waarom je maar niet naar huis mag. Zelfstandig eten en drinken lukt niet meer, en je gaat zo snel achteruit dat je niemand meer herkent – je man of vrouw, je kinderen. Je wordt steeds angstiger, steeds verwarder, en zeggen wat je denkt of voelt lukt ook niet meer. Is dat een waardig levenseinde?

Ik vermoed dat velen zullen zeggen: over mijn lijk, dat nooit. Geef mij maar een spuitje. Of een pil. Dan maak ik er eigenhandig een einde aan. Op is op, en die hel wil ik niet meemaken. Ik denk dat velen van ons ook ouders hebben - of oudere mensen kennen - met wilsverklaringen, die zeggen: als het zover komt, help me dan, want zo wil ik absoluut niet eindigen. Ik wil dat niet, die totale aftakeling, ik beschouw dat als zinloos, uitzichtloos lijden. En ik vermoed dat jongere generaties nóg stelliger zullen zijn, omdat de notie van zelfbeschikking mogelijk nog sterker door hun aderen stroomt.

"Het was mijn vader niet meer." Hoe vaak heb ik dat al niet gehoord? Of: "Dit is wat mijn moeder beslist niet zou hebben gewild."

Iedereen die oudere mensen kent, en ziekte en dood van nabij heeft meegemaakt, weet dat de werkelijkheid is dat velen een waardig levenseinde wordt ontzegd. Vooral als dementie en alzheimer hun intrede hebben gedaan, en de verwoestende werking van die rotziektes een patiënt sloopt, tot-ie voor zichzelf en anderen onherkenbaar is veranderd. "Het was mijn vader niet meer." Hoe vaak heb ik dat al niet gehoord? Of: "Dit is wat mijn moeder beslist niet zou hebben gewild." Bij de huidige stand van de wetgeving is dit wat velen van ons ook zelf te wachten zal staan – de kans dat je een vorm van dementie krijgt is 1 op 5.

Ik piekerde over vragen over leven en dood vanwege die unieke rechtszaak gisteren tegen een inmiddels gepensioneerde arts, die in 2016 euthanasie uitvoerde op een 74-jarige vrouw. Het ging om een vrouw die eerder, nadat ze alzheimer had gekregen, in een wilsverklaring had laten vastleggen dat ze per se niet naar een verpleeghuis wilde, en dat ze euthanasie wilde als de aftakeling echt inzette.

"Deze mevrouw was echt diep dement. Als ze zichzelf in de spiegel zag, dan vroeg ze: 'Wat doet die mevrouw hier'?"

Het Openbaar Ministerie stelt strafvervolging in tegen de verpleeghuisarts omdat niet aan de zorgvuldigheidseisen zou zijn voldaan. Omdat ze met zuivere motieven handelde, en ook andere artsen raadpleegde, en de situatie echt uitzichtloos was, vraagt het OM geen straf. Maar de tenlastelegging is wel: moord. Justitie vindt, kort gezegd, dat hoewel de demente vrouw inmiddels 'wilsonbekwaam' was, de arts toch het gesprek aan had moeten gaan of ze nou wel of niet euthanasie wilde.

De arts stelt daar tegenover dat dat zinloos was, dat een normaal gesprek met deze patiënte niet meer mogelijk was. "Deze mevrouw was echt diep dement. Als ze zichzelf in de spiegel zag, dan vroeg ze: 'Wat doet die mevrouw hier'?" De vrouw gaf volgens het personeel regelmatig aan dat ze dood wilde, of erover dacht zich op te hangen aan een deur. Maar dat deed ze niet iedere dag. En: er zat een los eindje in de wilsverklaring, omdat die er nog vanuit ging dat ze het zelf zou aangeven als ze klaar was voor euthanasie.

De arts is er kapot van dat ze wordt vervolgd. De dochter van de vrouw steunt de arts, en noemt de strafzaak 'ongepast', en stelt dat haar moeder met de euthanasie uit de 'geestelijke gevangenis is gehaald'.

Wie de politieke en medisch-ethische discussie volgt, zal niet verbaasd zijn dat uitgerekend deze zaak voor de rechter komt – de eerste sinds de euthanasiewetgeving. Eerder oordeelde de Regionale Toetsingscommissie al dat de arts 'onzorgvuldig' had gehandeld (het exacte oordeel over deze zaak vind je hier.) Ook die toetsingscommissie vond dat de arts had moeten proberen toch het gesprek te voeren, zodat sprake was van een mondeling, weloverwogen verzoek, mede omdat de schriftelijke wilsverklaring niet ondubbelzinnig was. Ook had de arts de vrouw toch om toestemming moeten vragen haar in slaap te brengen met medicatie, terwijl ze dat weloverwogen niet deed.

Het is een verdrietige zaak. De arts is er kapot van dat ze wordt vervolgd. De dochter van de vrouw steunt de arts, en noemt de strafzaak 'ongepast', en stelt dat haar moeder met de euthanasie uit de 'geestelijke gevangenis is gehaald'. Ik word altijd bevangen door huiver als mensen – zelfs artsen – voor God gaan spelen. En toch ben ik geneigd te denken dat deze arts naar eer en geweten, zorgvuldig overwogen, recht heeft gedaan aan de wilsverklaring van de ernstig zieke vrouw en in de geest van de protocollen handelde. En dat ze dus ontslagen zou moeten worden van rechtsvervolging.

Ik begrijp dat verzet en die huiver wel, maar vraag me toch af of dat het laatste woord kan zijn. Of je mensen dan niet gewoon in de kou laat staan.

Ik weet van nabij hoe heftig dit soort processen is: het doornemen van alle scenario's, van stervensbegeleiding en palliatieve sedatie, tot euthanasie, niet-behandelverklaringen. En welke rol wilsbekwaamheid daarin speelt. En hoe belangrijk dat laatste ook voor artsen is: als iemand niet meer duidelijk kan aangeven dat het volbracht is, welke grens gaan we dan over? Niet voor niets zijn artsen daar zeer huiverig voor. Denk maar terug aan die actie van honderden artsen, onder het motto 'Niet stiekem bij dementie'. Dat was een vrij stevig verzet tegen euthanasie bij vergevorderde dementie.

Ik begrijp dat verzet en die huiver wel, maar vraag me toch af of dat het laatste woord kan zijn. Of je mensen dan niet gewoon in de kou laat staan. Dat is wat je toch vaak terughoort – dat mensen in hun laatste fase in de steek worden gelaten. De redenering van artsen is: hoe zou ik mensen kunnen doden, als diegene niet meer weet waar het over gaat?

Ik weet: mensen hangen aan het leven, vaak tot het laatste moment. Maar het is wrang: als je dood wil, maar het niet meer kan zeggen. En je dus niet wordt geholpen.

Dat klinkt als een zindelijke redenering. Maar die gaat toch voorbij aan de vraag: waarom is een verklaring (of het ontbreken daarvan) van een ernstig dementerende meer waard dan een wilsverklaring die bij volle verstandelijke vermogens is vastgelegd? Ik weet: mensen hangen aan het leven, vaak tot het laatste moment. Maar het is wrang: als je dood wilt, maar het niet meer kan zeggen. En je dus niet wordt geholpen.

Wie denkt dat dit te ver gaat, zou eens naar die andere zaak moeten kijken, waarin een arts een wilsonbekwame, ernstig demente patiënt liet inslapen, na toediening van een slaapmiddel. De toetsingscommissie oordeelde dat deze arts wél zorgvuldig had gehandeld. Met andere woorden: als je een heldere wilsverklaring hebt, hoeven niet alle stappen te worden gevolgd – zolang er sprake is van uitzichtloos lijden. (Ik vraag me nog steeds af waarom dat laatste nou per se nodig is, maar soit. Uitzichtloos lijden is een rekbaar begrip...)

Ik hoop dat als de man met de zeis mij ooit grijnzend tegemoet wandelt, dat het dan goed geregeld is.

De rechtszaak legt een hiaat bloot in onze wetgeving, én in de richtlijnen van de toetsingscommissie, hoewel die dat zelf anders ziet. Het OM zei het maandag zelf: "Er is geen duidelijke norm." Juist daarom lijkt me dat deze zaak níet in de rechtszaal thuishoort. De wetgever is aan zet. Maar de wetgever heeft in het regeerakkoord tijd gekocht; in de uitwerking daarvan, in de Nota medische ethiek, is vooral veel aandacht voor nader onderzoek en voor het belang van maatschappelijk debat. Overigens benadrukte CDA-minister Hugo de Jonge vorig jaar nog eens dat een schriftelijke wilsverklaring een mondeling verzoek (bij dementie) kan vervangen.

Euthanasie raakt aan de kern van botsende plichten van artsen; mensen helpen, ziekte bestrijden, bescherming van leven versus begrippen als rechtvaardigheid, barmhartigheid en de autonomie van een patiënt. Hoe barmhartig is het als de wetgever die vraag overlaat aan het juridisch domein?

Ik hoop dat als de man met de zeis mij ooit grijnzend tegemoet wandelt, dat het dan goed geregeld is, en mijn arts met een gerust hart barmhartig kan zijn. Maar ik hoop voor velen dat dat eerder is.